Lenneke Vente (45) heeft sarcoïdose. Over het leven met een ziekte die niet dodelijk is, maar die ook niet geneest, schreef ze Tien onzichtbare jaren.

‘Wat is het toch dat zodra je ziek bent, je een soort aura om je heen krijgt, waardoor iedereen zich met je wil bemoeien. Ongevraagd. (…) Het gaat inmiddels mijn ene oor in en mijn andere oor uit, maar ik blijf me verbazen over deze bemoeienis.’ Dertien jaar geleden werd bij Lenneke Vente neuro­sarcoïdose vastgesteld, een auto-immuunziekte met uitvalsverschijnselen tot gevolg. In haar boek Tien onzichtbare jaren beschrijft Vente hoe het is om chronisch ziek te zijn: van de lichamelijke beperkingen, twijfels en nieuwe inzichten die ze gaandeweg opdeed, tot hoe ze leerde omgaan met de stroom goedbedoelde adviezen van vrienden en familie.

Wat wilt u met uw boek bereiken?
“Ik hoop dat mensen zich in mijn verhaal herkennen en dat het steun biedt. Er zijn 1,5 miljoen mensen met een chronische ziekte in Nederland, maar er zijn bijna geen boeken over dit onderwerp. Of je nou sarcoïdose, reuma of de ziekte van Crohn hebt: elke dag is een gevecht. Is het niet met de buitenwereld, dan wel met jezelf.”

Hoe ontdekte u dat u sarcoïdose heeft?
“Ik had maanden last van keelpijn en een grieperig gevoel en dacht dat het door het griepseizoen en een drukke bedrijfsovername op het werk kwam. Tot ik op een dag wakker werd met een opgezwollen klier in mijn nek, zo groot als een ei. Na een biopt in het ziekenhuis bleek de oorzaak sarcoïdose te zijn. Mijn lichaam denkt dat ergens een ontsteking zit, stuurt er witte bloedlichaampjes op af en die klonteren samen omdat er niets te repareren valt. Die ophopingen, granulomen, groeien op je organen, waar ze ontstekingen veroorzaken. In het ziekenhuis kreeg ik het advies om het rustig aan te doen. Dat deed ik wel, maar intussen ging het werk door en mijn vrijgezellenfeest kwam eraan, dat ik niet wilde missen. Op die avond viel mijn linkerkant ineens uit. De sarcoïdose bleek in mijn zenuwstelsel, longen en lymfeklieren te zitten.”

Wat betekende dat voor uw dagelijks leven?
“Ik deed ineens niet meer mee. Ik had een topbaan, stond vol in het leven en was zelfstandig, en nu was ik in één klap afhankelijk geworden. Autorijden ging bijvoorbeeld niet meer; soms bereikte ik de eindbestemming terwijl ik me hele stukken van de rit niet meer kon herinneren. Ik kan van alles vergeten; laatst gaf ik mijn dochter een pot chocopasta in plaats van een broodtrommel mee naar school. En waar ik altijd het licht uitdeed op feestjes, kan ik nu niet meer zomaar uitgaan. Door de ziekte voelt het alsof ik er niet helemaal bij ben, alsof ik voortdurend griep of een jetlag heb. En in mijn linkerarm en -been voel ik alleen tintelingen, alsof ze slapen.”

Werken gaat ook niet meer, schrijft u.
“Nee, ik moet elke middag drie uur rusten. Als ik dat oversla, wordt de kans op uitval vergroot. De arts noemt het ‘invaliderende vermoeidheid’: van één avond uit moet ik drie dagen bijkomen. Als ik te veel energie verbruik, komt de uitval terug. Het verlies van werk vind ik nog steeds lastig: ik mis het om samen dingen te creëren, mensen te verbinden. Maar ik wil er geen klaagverhaal van maken. Ik tel mijn zegeningen: ik heb een fantastische man, twee geweldige kinderen en een enorm netwerk van vrienden. Mijn dagen zijn gevuld met slapen, fysiotherapie, yoga en schrijven op mijn blog, pillenenprosecco.nl. Daar deel ik mijn leven, voornamelijk om te laten zien dat je ook met een chronische ziekte een leuk leven kunt hebben.”

Ook in uw boek benadrukt u dat u niet wilt klagen. Wat is er mis met klagen?
“Met de instelling ‘het glas is halfvol’ heb ik weinig. Meestal, dan. Als je chronisch ziek bent moet je ook verdriet kunnen hebben, al vind ik dat nog lastig te uiten. Het gaat me er vooral om dat ik niet als patiënt gezien wil worden. Ik héb een chronische ziekte, ik ben ’m niet. Als iemand vraagt hoe het gaat, zeg ik daarom ook weleens: vind je het goed om het er even niet over te hebben? En als mensen me vragen wat ik in het dagelijks leven doe, zeg ik dat ik schrijfster ben. Vroeger was ik geneigd te vertellen dat ik directeur corporate communications was en wat er gebeurd is, maar dan zeggen mensen meteen: ‘O, wat erg.’ Gaat het weer meteen over mij en mijn ziekte.”

U heeft lang gedacht dat u beter zou worden. Was daar kans op?
“Nee, die gedachte kreeg ik vooral tijdens mijn revalidatie in het ziekenhuis. Als ik al die zieke mensen zag, dacht ik: hier hoor ik niet. Als je iets wilt, moet je ervoor knokken, dacht ik altijd. Maar zo werkt het niet. Ik heb het hele medische en alternatieve circuit doorlopen – als iemand had gezegd dat ik in een string op de Dam een rondje rond aardstralen moest dansen om beter te worden, had ik het nog gedaan. Alles heb ik geprobeerd, maar de sarcoïdose is niet weg. Ik denk dat veel mensen met een chronische ziekte daardoor het gevoel hebben dat ze falen, dat het hun schuld is dat ze niet beter zijn. Er heerst een idee van maakbaarheid. Je moet vooral positief denken, vechten tegen je ziekte. Maar zoals zwemmer Maarten van der Weijden eens zei: je kunt een ziekte overleven, niet overwinnen.”

Welke impact heeft de ziekte op uw gezin gehad?
“Die heeft mijn man en mij dichter bij elkaar gebracht. Mijn man zei na vijf jaar: je bent al zo lang bezig met herstellen, ga nu eens iets doen wat je leuk vindt. Zo ben ik bij yoga uitgekomen, iets waar ik blij van word en wat me helpt geestelijk en lichamelijk in balans te blijven. Mijn man liet me boos zijn, stuurde me soms naar bed als ik na een zware dag heel moe was en stimuleert me te zeggen wat ik voel. Ik ben allergisch voor de patiënt-verzorgerrol; hij is daar nuchterder in en zegt waar het op staat. Dat we in Amsterdam wonen, heeft onze relatie misschien ook gered: we kunnen zo de deur uit en binnen een uur weer thuis zijn. Nu onze kinderen 11 en bijna 7 zijn, kunnen ze meer zelf en we hebben gelukkig een heel netwerk van opa’s, oma’s en oppassen. Toch voel ik me soms schuldig dat ik niet zomaar wat leuks met de kinderen kan doen. Aan de andere kant: als we samen iets doen, ben ik nergens anders mee bezig. Dan ben ik er echt.”

Wat is het grootste verschil tussen uw leven vroeger en uw leven nu?
“Dat ik nu mijn kwetsbaarheid toon en naar mezelf luister, denk ik. Ik word gedwongen keuzes te maken. Ik heb maar energie voor één activiteit per dag, dus ik moet mijn grenzen wel aangeven. Verjaardagen, traktaties maken voor de hele klas, een vriendinnendag regelen: bij alles vraag ik me af of het écht belangrijk is. Dat betekent niet dat ik niks meer doe, maar wel dat ik beter nadenk over wat ik doe. Laatst ben ik met vrienden naar Vuurtoreneiland geweest, geweldig. Voor een avond mooie herinneringen heb ik drie dagen bijkomen wel over. Het blijft moeilijk om een ziekte te accepteren en ik denk niet dat ik dat ooit zal doen, maar ik ben gelukkig.”

Lenneke Vente: Tien onzichtbare jaren, €14,95, uitgegeven door sarcoidose.nl. De opbrengsten van het boek gaan naar deze belangenvereniging voor sarcoïdosepatiënten en hun partners.

Do’s en don’ts
Dit kun je volgens Lenneke Vente beter niet zeggen tegen iemand die chronisch ziek is:
– ‘Het komt wel goed.’ – Dat weten artsen niet eens.
– ‘Bel je me als je iets nodig hebt?’ – Te weinig concreet.
– ‘Heerlijk dat je niet hoeft te werken, dan kun je naar het strand.’ – Dat gaat niet als je ziek bent.

Zeg liever:
– ‘Vind je het fijn als ik een keer eten kom brengen?’ – Hoe concreter, hoe beter.
– ‘Knap hoe je het allemaal doet.’ – Altijd bemoedigend.
– Niets. – Het helpt als iemand niet met tips en oplossingen komt, maar alleen luistert.

Het Parool, 17 september 2109