Sun-Mi Venema (35) zit opgesloten in haar eigen lichaam: ze heeft het locked-insyndroom. Ze is vrijwel volledig verlamd, maar geestelijk mankeert ze niets.
Tekst Kim van der Meulen, fotografie Marjolein van Damme
‘Ik zal me even voorstellen. Ik ben Sun-Mi Venema en ik heb het locked-insyndroom.’ Als de mail binnenkomt, kan ik bijna niet geloven wat ik lees: iemand die nauwelijks kan bewegen en niet kan praten, introduceert zichzelf vrolijk als motivational speaker. Haar zeldzame neurologische aandoening ken ik alleen uit de film The diving bell and the butterfly, over een journalist die na een beroerte alleen nog kon knipperen met zijn linkeroog. Dankzij een geduldige therapeute, die het hele alfabet afging op een letterkaart, wist hij knipperend bij elke juiste letter een heel boek te schrijven. Sun-Mi’s verhaal lijkt hierop: ze kreeg in 2001 een hersenstaminfarct waardoor al haar lichaamsfuncties blijvend uitvielen, maar wist toch twee boeken te schrijven. Ik spreek met haar af. Maar hoe interview je iemand die niet kan praten? Nou, dat blijkt heel aardig te gaan met een spraakcomputer. Ook haar hoofd kan ze redelijkbewegen. En lachen kan ze ook weer.
Hele nacht in doodsangst
“Als ik terugdenk aan wat me overkomen is, vind ik het nog altijd onwerkelijk. Ook al is het een deel van mijn leven dat ik altijd met me meedraag. Drie dagen voor mijn achttiende verjaardag lag ik ’s nachts in bed, toen ik me ineens heel slecht voelde. Ik begon te transpireren en werd enorm duizelig. Van die duizeligheid had ik al langer af en toe last, maar nu hield het maar niet op. Mijn hele kamer leek te draaien. Daarna voelde het alsof er een blokkade in mijn hoofd zat. Ik moest nodig naar de wc, maar het lukte me niet meer om op te staan: al mijn lichaamsfuncties waren uitgevallen en ik kon me niet meer bewegen. Toen ik mijn ouders in paniek om hulp wilde roepen, kwam er geen geluid meer uit mijn mond. De rest van de nacht ben ik zo blijven liggen, scheef in bed en in doodsangst, tot ik ’s ochtends langzaamaan vogels hoorde fluiten en auto’s hoorde starten. Toen ik mijn moeder en jongste zusje naar mijn zolderkamer hoorde rennen, dacht ik alleen maar: eindelijk. Ik werd per ambulance naar het ziekenhuis gebracht. Hoewel ik de hele tijd bij kennis was, weet ik daar niet veel meer van: ik beleefde alles in een waas en had geen idee wat er allemaal gebeurde. In het ziekenhuis bleek al snel dat ik het locked-insyndroomhad, veroorzaakt door een hersenstaminfarct die nacht. Ik zat in mijn eigen lichaam opgesloten – en ik wist niet voor hoe lang.
In de maand dat ik in het ziekenhuis lag, kon ik alle gesprekken van mijn familie en vrienden volgen, maar niets terugzeggen. Heel raar en frustrerend. Ik kon me niet uiten, dus kropte ik veel emoties op of begon ik te huilen omdat men me niet begreep. Ook kon ik niet aanvaarden dat ik ineens niets meer kon. Ik lag in bed, kreeg sondevoeding omdat ik niet kon slikken en kon alleen communiceren door te knipperen met mijn ogen: één keer knipperen was ‘ja’, twee keer ‘nee’. Een logopedist in het revalidatiecentrum hield me letterkaarten voor, waarmee ik al knipperend woorden kon vormen. Een heel ellendige periode, waarin ik me heel eenzaam voelde en me vaak afvroeg waarom dit mij was overkomen.”
Typen met één vinger
“Tijdens mijn revalidatieproces probeerde ik mijn hoofd van links naar rechts te bewegen, wat nog een beetje lukte ook. Ook ontdekte ik dat ik kon knijpen met mijn linkerhand. En ik leerde opnieuw slikken. Daardoor is mijn situatie langzaam maar zeker erg verbeterd. Na het infarct was ik bedlegerig; nu kan ik alles eten, zolang het maar zacht is en het kleine stukjes zijn. Dankzij veel intensieve therapie – en dan heb ik het over dagen van acht uur ’s ochtends tot vijf uur ’s middags – kan ik mijn linkerarm bewegen. Daardoor kan ik mailen, whatsappen en met één vinger typen op een spraakcomputer en in Microsoft Word. Op die manier heb ik later zelfs twee boeken geschreven: Gevangen in mijn binnenwereld, over wat me overkomen is, en Donkere wolken, over het leven met een beperking en het overlijden van mijn vader – hij stierf drie jaar geleden, waardoor ik opnieuw een grote klap te verwerken kreeg.
In mijn revalidatieperiode gingen mijnvriendinnen verder met hun leven, terwijl ik keihard werkteaan mezelf. Daar was ik zo mee bezig, dat ik niet bewust heb meegekregen dat zij gingen studeren en werken en ik niet. Wat ik wel moeilijk vond, was dat ik sommige vrienden en mijn relatie verloor door wat me overkomen was. Inmiddels zie ik in dat ze waarschijnlijk niet met mijn ziekte konden dealen. Gelukkig bleven veel andere vrienden me wel steunen en opzoeken.
Wat volgde, was een lang proces van leren en accepteren. Dat ging niet vanzelf. Tijdens mijn verwerkingsproces heb ik me zelfs afgevraagd waarom ik nog verder zou willen leven: alles ging door en mijn leven stond stil. Ik heb helaas zelfs overwogen met mijn elektrische rolstoel het water in te rijden, maar vond het egoïstisch tegenover mijn vrienden en familie. Ik wilde ze geen verdriet doen. Nu ben ik blij dat ik het niet gedaan heb.”
Op zoek naar een zondebok
“Een jaar na het infarct kreeg ik een grote tegenslag toen ik hoorde dat ik nooit meer zou herstellen. Ik had al die tijd gedacht dat ik het revalidatiecentrum lopend zou verlaten. In het begin uitte ik mijn woede en frustratie door me stoer en hard op te stellen, maar ik merkte algauw dat ik mensen daarmee alleen maar afstootte. Die felheid heb ik moeten leren doseren. Ook was ik lang boos op de huisarts die mijn duizeligheid had afgedaan als een symptoom van stress. Tijdens mijn verwerkingsproces heb ik hem een boze brief gestuurd; ik wilde hem voor een tuchtcollege slepen. Achteraf zocht ik vooral een zondebok: iemand moest de schuld krijgen. Nu zie ik mijn ziekte als het lot. Het is misschien moeilijk voor te stellen, maar ik heb me bij mijn situatie neergelegd. Doordat ik heb leren loslaten, hoef ik ook de oorzaak van mijn hersenstaminfarct niet meer te weten. Ik heb wel drie of vier verschillende oorzaken gehoord, van de pil in combinatie met roken tot aanleg voor trombose in de familie. Voor mij is het niet meer relevant. Wat schiet ik ermee op om te weten wat het veroorzaakt heeft? Het is wat het is.
Wat me erg hielp in mijn verwerkingsproces, is in de spiegel kijken. Toen ik mezelf voor het eerst met mijn ziekte zag, schrok ik daar best van: ik werd geconfronteerd met een beeld dat niet klopte met mijn beleving. Ik was altijd een flierefluiter die alles kon en deed en bam, ineens was mijn leven drastisch veranderd. Maar het beeld veranderde niet, dus moest ik er wel mee leren leven. Als ik nu in de spiegel kijk, zie ik een gelukkige vrouw, die er ondanks haar gebroken lichaam mag zijn. Ik ben assertief en positief ingesteld; dat is onveranderd.”
Viswijf met Zaans accent
“Na anderhalf jaar revalideren kreeg ik een woning in een zelfstandig-wooncomplex. Ik krijg hier hulp bij alle dagelijkse levensverrichtingen, zoals wassen, douchen, aankleden en koken. Dingen als theezetten, drinken pakken en me opmaken kan ik zelf. Voordat ik ziek werd, werkte ik bij een kinderdagverblijf. Dat gaat niet meer, maar mijn dagen zijn goed gevuld: ik geef lezingen aan bedrijven en scholen via powerpointpresentaties en beeldmateriaal waarmee ik mijn levensverhaal vertel. Dat vergt de nodige voorbereiding en focus. Daarnaast volg ik therapie, surf ik op internet en blog ik. Ook ga ik uit: laatst ben ik met een vriendin een weekendje naar Brabant geweest en vorig jaar was ik bij Let’s Dance van Humberto Tan in de Ziggo Dome. Beyoncé stond ook op mijn lijstje, tot ik de prijzen zag, haha.
Lange tijd vond ik het lastig om naar foto’s van vroeger te kijken: het was erg confronterend om te zien hoe ik vroeger was. Nu zie ik het gezonde leven als een mooie herinnering en ben ik niet meer zo bezig met vroeger. Er is een Sun-Mi vóór en na de ziekte, en ik zal nooit weten hoe ik geweest was als ik niet ziek was geworden. Inmiddels ben ik al bijna net zo lang ziek als ik ooit gezond was, een heel bizar idee. Ik was zelfs vergeten hoe mijn stem klonk, tot ik mezelf op een film terughoorde. Wat een viswijf met dat Zaanse accent, dacht ik.
Mijn oude leven mis ik niet. Dat klinkt bizar, hè? Als ik moest kiezen tussen gezond toen en ziek nu, kies ik voor het laatste. Ik weet nu veel meer over het leven dan toen. Er zitten ook mooie kanten aan mijn ‘binnenwereld’: als ik iets grappigs wil delen, lig ik al minuten slap van het lachen voordat ik het getypt heb. Natuurlijk mis ik het lopen en praten. En ik vind het vervelend dat mensen soms niet de tijd nemen om naar me te luisteren, of óver me praten in plaats van tegen me. Tja, ik beweeg niet en heb een gebroken lichaam, dus dan zal er geestelijk ook wel iets mis met me zijn. Af en toe flitst even door mijn hoofd: was ik maar niet afhankelijk. Maar als je daar continu aan denkt word je niet vrolijk, dus dat doe ik niet. Bovendien heb ik mijn beperking kunnen omzetten in een talent: ik ben een motivational speaker die niet praat. Hoe vaak hoor je dat nou? Ik ben onlangs zelfs uitgenodigd om te spreken op een congres op Curaçao. Te gek, want het was al lang mijn wens om een lezing in het buitenland te geven.
Wat de toekomst me zal brengen, weet ik niet. Mijn situatie is stabiel, maar ik leef met de dag. Het kan zo voorbij zijn. Aan een relatie heb ik nu geen behoefte – maar zeg nooit nooit – en ik ben dankbaar dat mijn familie en vrienden me zien als volwaardig in de situatie waarin ik me bevind. Ik hoop in elk geval dat ik mensen met mijn verhaal kan blijven inspireren om door te vechten en het licht te zien als ze tegenslagen hebben, hoe moeilijk en uitzichtloos het ook kan zijn. Er kunnen mooie dingen voor in de plaats komen en het maakt je sterker en krachtiger.”
www.sun-mivenema.nl