Al staat hij bovenaan de wachtlijst, kunstenaar Bas Zuyderland (57) wacht al zes jaar op een nieuw hart. Door de coronacrisis zijn alle operaties uitgesteld. Over het eindeloze wachten maakte hij een beeldverhaal.

Tekst Kim van der Meulen

Een man zit in een bushokje te wachten. Niet op de bus, maar op een hart, geven grote letters op het hokje aan. Op de volgende tekening worden de letters verwijderd. De bushalte is tijdelijk buiten gebruik, zien we op de laatste tekening, waarna de man opstaat en wegloopt. “Het is mijn manier om te laten zien dat het wachten is veranderd,” zegt tekenaar Bas Zuyderland, de hoofdpersoon van het verhaal. “Eerst wachtte ik op een harttransplantatie, nu tot de coronacrisis voorbij is.”

Waarin verschillen die twee vormen van wachten voor u?
“Voorheen was het wachten acuut. In augustus kreeg ik te horen dat ik bovenaan de wachtlijst stond voor een harttransplantatie en dat ik elk moment gebeld kon worden. Ik wist niet wanneer het ging gebeuren, maar áls het zou gebeuren was het een kwestie van pats, boem, rennen naar de operatietafel en binnen een paar uur onder het mes. Het coronawachten heeft geen tijdsindicatie. ­Misschien duurt het nog maanden voordat het andere wachten weer kan beginnen. Ik heb een tekening gemaakt waarin ik als een bokser op de grond lig in de ring, terwijl een scheidsrechter telt: 40.432, 40.433… Als de afspraak tot hoe lang iets duurt wegvalt, heb je geen houvast meer.”

Hoe merkte u dat er iets aan uw hart mankeerde?
“In 2011 had ik ineens steeds minder energie en kreeg ik weinig adem. De huisarts verwees me door naar het ziekenhuis om een longfoto te laten maken. Die zag er goed uit, maar voor de zekerheid werd ik naar een cardioloog gestuurd. Mijn hart bleek nog maar voor dertien procent te functioneren. Ik werd in zo’n karretje geduwd, naar een bed gereden en aan een infuus gelegd om zo veel mogelijk vocht uit me te drijven. Het was alle hens aan dek. Later bleek dat de oorzaak een defect in een gen is, het FLNC-gen. Dat kan tot hartspierziektes leiden. Ik kreeg medicijnen en een superpacemaker, maar niets hielp. Ik had een harttransplantatie nodig. Tot die tijd kreeg ik een steunhart, een LVAD. De artsen zeiden dat ik in toegevoegde tijd leefde en er maar van moest genieten. Ik schrok enorm, natuurlijk. Maar er zat ook iets moois aan.”

Wat was er mooi aan?
“Ik wist: het gaat niet meer worden zoals het was, en ik heb geen idee hoe morgen eruitziet. Ineens had ik alleen nog maar vandaag. Ik heb een paar meter esoterische literatuur in de kast staan, waarvan ik ineens veel meer begreep. Plotseling snapte ik écht waar het om gaat in het leven. Het was doodsimpel: als ik iets wilde doen, moest het nu, want morgen was ik er misschien niet meer. Dat besef was een verrijking. Door mijn hartproblemen kon ik mijn werk als theaterregisseur niet meer uitvoeren – een voorstelling moet je een jaar van tevoren voorbereiden, en op die termijn kon ik niet meer plannen. Daarom besloot ik me op tekenen en schilderen te storten, dat ik er altijd naast had gedaan. Met hulp van mijn handige buurman bouwde ik een atelier aan huis en ging ik aan de slag.”

Maakte u meteen beeldverhalen over het leven in de wachtstand?
“Nee, daarmee begon ik pas een paar maanden nadat ik gehoord had dat ik bovenaan de wachtlijst stond. Dat bericht maakte het wachten eerst zo verlammend dat ik niets meer kon beginnen. Ik keek de hele dag op mijn telefoon en ging mijn atelier niet meer in – de hele dag in opperste concentratie aan een schilderij werken leek me een onvoorstelbare prestatie. Ik kwam alleen nog even van mijn stoel af om eten te maken. Heel langzaam sijpelde het leven uit me weg. Dat moest anders. Half november bedacht ik: ik ga mijn leven proberen te vertalen naar een beeldverhaal, een graphic novel. Dat helpt me het wachten begrijpelijk te maken. Ineens stond ik weer fluitend op, ik had zin om te tekenen. Ik was volkomen vrij in wat ik maakte: als ik wilde koffiedrinken met Lucky Luke of tekenles wilde geven aan Donald Duck, dan kon dat. Bijna elke dag maakte ik een tekening, tot de coronacrisis toesloeg. Op het nieuwe wachten heb ik nog geen grip, dat moet zich nog vertalen naar papier.”

Op de tekeningen is te zien dat er een pomp aan uw hart vastzit. Is dat uw steunhart?
“Ja, die houdt mijn hart draaiende. Hij heeft stroom nodig, daarom zit er een snoertje aan – een soort elektrokabeltje – dat door mijn buik naar buiten gaat, naar twee oplaadbare batterijen. Die gaan twaalf uur mee, dan vervang ik ze. Ik heb vijf paar, die ik namen heb gegeven om ze bij elkaar te houden. Mork & Mindy heb ik onlangs weggedaan, die werden te oud. Ik heb altijd een tasje bij me waar ze in zitten. Het lullige damestasbandje heb ik vervangen door een gitaarband; ik kwam op dat idee toen ik hoorde dat Jimi Hendrix zijn gitaarband nooit af deed. Daardoor voelt het meteen ­minder treurig.”

Als u na de coronacrisis het verlossende telefoontje krijgt, bent u dan klaar voor de operatie?
“Ja, dat ben ik nu al. Hoewel er iets geks gebeurde toen ik begon met het beeldverhaal. De hele tijd had ik gespannen gewacht op dat belletje, maar toen dacht ik voor het eerst: ze mogen best even wachten, want dit is zo leuk om te doen. Het tekenen maakte voor mij het verschil tussen me prettig en onprettig voelen. Voor mijn vrouw, die theatermaker is, verandert er ook veel als ik dat belletje krijg: na die operatie ben ik de eerste maanden een kasplantje en gaat zij voor me zorgen. Haar planning hangt dus ook af van het coronawachten. Ik ga niet eeuwig door met de reeks, het is geen therapeutische bezigheid. Maar er mogen nog een stuk of tien, vijftien tekeningen bij, tot het verhaal dat ik in gedachten heb op papier staat. Die gitaarband verdient bijvoorbeeld nog een tekening. En als ik word gebeld en het loopt niet goed af, is de reeks ook goed zoals ie is.”

Hoe groot is de kans dat de operatie niet goed afloopt?
“Tien procent. Dat vind ik wel meevallen. Al moet je ook hopen dat het hart niet afgestoten wordt en je geen longontsteking krijgt – daaraan kun je overlijden, want het immuunsysteem wordt uitgezet. Maar goed, het is altijd oppassen. Ik moet ook geen corona krijgen, want ik behoor tot de risicogroep. Ik probeer het positief te bekijken en vooral te bedenken: wat brengt deze situatie me?”

Hoe gaan uw dagen eruitzien zonder het wachten?
“Ik ga nooit meer stoppen met schilderen en ga niet terug naar het theater. Dat kan ook niet, want ik ben arbeidsongeschikt. Dat blijf ik, ook met een nieuw hart. Maar dat is oké; het leven is echt al mooi genoeg. Mijn grote kracht is het niet durven weten. Als ik een schilderij maak en het begint ergens op te lijken, draai ik het doek bijvoorbeeld om, zodat onder boven wordt. Ik ben goed geworden in loslaten en vertrouwen hebben.”

Meer werk van Bas Zuyderland: zie bastiaanzuid.com.

Harttransplantatie
Hoelang hartpatiënten moeten wachten op een transplantatie, is niet te zeggen: het aantal donoren verschilt per maand. In 2018, het jaar waaruit de meest recente cijfers dateren, werden 38 harttransplantaties in Nederland uitgevoerd. Als een donorhart beschikbaar komt, beoordelen artsen voor wie op de wachtlijst het geschikt is, op basis van overeenkomstige lichaamsbouw en bloedgroep. Zijn meerdere patiënten geschikt, dan gaat het hart naar degene die het hoogst op de wachtlijst staat. De gegevens van de donor en de ontvanger blijven anoniem.

Bronnen: jaarverslag Nederlandse Transplantatie Stichting 2018, ­hartstichting.nl